La asociación palentina contribuye un año más, junto a otras entidades, a financiar 23 proyectos de investigación sobre patologías poco frecuentes, incluyendo por primera vez estudios en el ámbito psicológico y social
La asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras, reafirma, un año más, su compromiso con la investigación de las patologías poco frecuentes respaldando la IX Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación FEDER, lanzada en octubre de 2024 y que a finales de la semana pasada, tras las correspondientes evaluaciones científicas, fue resuelta.
Los kilómetros que recorren anualmente por los senderos y cumbres de Castilla y León, así como los fondos de las distintas iniciativas solidarias que se organizan a favor de la causa, vienen permitiendo a la asociación palentina, desde sus inicios, gracias a sus sucesivos crowdfunding, respaldar, nacional junto a otras empresas y entidades, esta convocatoria nacional.
El pasado jueves, 19 de junio, se hizo pública la resolución de la IX Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación FEDER. La Convocatoria, lanzada en octubre de 2024, está dotada de 550.000 euros, una cifra muy superior a los 175.000 euros de la pasada edición.
Frente a los siete proyectos de investigación que se pudieron dotar en la anterior edición, en esta IX Convocatoria, se contemplaron hasta un total de 23, incluyéndose además dos nuevas líneas de financiación dirigidas a la movilidad del personal investigador y a proyectos de investigación psicológica y social. En concreto esta edición ha destinado siete ayudas dirigidas al diagnóstico, seis al tratamiento, otras seis dirigidas a la investigación en enfermedades con una prevalencia establecida en Orphanet de 1-9/1.000.000 o inferior, a lo que se suma una ayuda dirigida a la movilidad del personal investigador y tres ayudas dirigidas a proyectos de investigación psicológica y social en enfermedades raras.
Los proyectos, impulsados desde el tejido asociativo, y respaldados desde distintos hospitales, universidades, centros y fundaciones, han sido evaluados, un año más, por el Instituto de Salud Carlos III.
La importancia de estas ayudas es crucial pues, a día de hoy, se calcula que solo el 20 % de las más de 6.000 enfermedades raras identificadas están siendo investigadas, pero también es fundamental la continuidad de las mismas, algo que se ha garantizado desde que estas surgieron en el año 2015, pues entre los múltiples retos que presenta la investigación de las enfermedades poco frecuentes, se encuentra su abordaje clínico y la continuidad de la acción investigadora que, muchas veces, está ligada a la implicación y voluntariedad de los profesionales, tal y como ha recalcado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Asociación “EN RUTA PORLAS ENFERMEDADES RARAS”
Por su parte, Fernando Alejandro, Presidente de En Ruta por las Enfermedades Raras ha celebrado la resolución y el que, a través de todo el trabajo que se ha realizado desde la Junta Directiva y la asociación en general el año pasado, se haya podido dotar y apoyar junto con otras entidades una convocatoria nacional de este calibre, y, especialmente, el que desde esta asociación palentina se pueda “aportar un granito de arena más para avanzar no solamente en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes, sino también, en el conocimiento de las enfermedades ultra-raras, patologías que, por su escasa prevalencia, muchas veces quedan fuera de las convocatorias de investigación”.
Igualmente, Alejandro ha recalcado como punto fuerte de esta convocatoria, el que por primera vez se vayan a financiar proyectos de investigación relacionados con la dimensión psicológica y social. Aun siendo importante el impulso a la investigación en enfermedades raras que esta convocatoria supone desde En Ruta por las Enfermedades Raras son conscientes de la necesidad de seguir dando continuidad, desde la entidad, a su aportación en esta línea de ayudas y es por ello que, esta no ha cesado este año, en seguir sumando hasta la fecha más kilómetros por distintos senderos y cumbres.
Si el pasado 24 de mayo la asociación conquistó la Peña de Orvillo / La Tuda (1.964 m) muy recientemente, el sábado 14 de junio, parte de sus socios han celebrado una jornada muy especial, en plena Montaña Palentina, llegando algunos de ellos a coronar el Alto de la Hoya de Martín Vaquero (2.112 m), al mismo tiempo que otros se han acercado hasta la emblemática Cascada de Mazobre.
Unos y otros han finalizado la jornada en las inmediaciones del refugio de Puente Agudín, donde se ha celebrado su tradicional momento de sensibilización sobre enfermedades raras, centrado en esta ocasión en el impacto que estas tienen en la sociedad. Como culmen a esta jornada montañera se ha celebrado la comida campestre solidaria de la asociación, comida que, gracias a la generosidad de socios y colaboradores de la entidad, ha permitido seguir sumando fondos para poder apoyar futuras convocatoria de investigación de FEDER.
