La presidenta de ELACyL puso voz a la realidad de la enfermedad y al trabajo de la asociación en un texto que emocionó al público palentino

El concierto benéfico celebrado este fin de semana en el Teatro Ortega de Palencia a favor de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) dejó uno de los momentos más sobrecogedores de la noche con la lectura de una carta por parte de Rosa María Gómez, presidenta de la Asociación de ELA de Castilla y León (ELACyL). Un texto cargado de emoción y verdad que logró conmover a buena parte del público que llenaba el teatro.

En su intervención, la presidenta de ELACyL compartió una reflexión directa y sincera sobre lo que supone recibir un diagnóstico de ELA, al que definió como “una sentencia de muerte”, subrayando la dureza y el carácter degenerativo de la enfermedad, no solo para quien la padece, sino también para su entorno más cercano. Sus palabras, leídas en silencio absoluto, provocaron una visible emoción entre los asistentes.

La carta repasó el origen de ELACyL, nacida en marzo de 2018 a partir de la necesidad real de dar respuesta a las personas afectadas por ELA y a sus familias en Castilla y León, ante la falta de apoyos específicos, información clara y recursos adaptados. En ese recorrido, se destacó el impulso inicial de personas afectadas y familiares, así como la figura de Jesús Gómez, hermano de la presidenta, como motor para crear una asociación centrada en las personas y en dar voz a quienes conviven con la enfermedad a diario.

Durante la lectura, también se puso en valor el crecimiento de la asociación a lo largo de estos años, con la ampliación de servicios de atención directa, el trabajo de sensibilización social, la colaboración con profesionales sanitarios e instituciones y la apuesta por la formación, en un camino marcado —según el propio texto— por la resiliencia, la unión y el compromiso.

La presidenta de ELACyL incidió en la misión de la entidad: mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y de sus familias, acompañándolas desde el diagnóstico y durante todo el proceso de la enfermedad, ofreciendo apoyo integral y defendiendo los derechos y la dignidad de los afectados, además de trabajar para que la ELA deje de ser una enfermedad invisible.

Uno de los momentos más personales del texto llegó al referirse al equipo profesional de la asociación, integrado por cuatro personas, a quienes definió como un pilar fundamental por su cercanía, humanidad y acompañamiento constante en los hogares. Un apoyo que, como señaló, marca la diferencia en una enfermedad tan dura y del que expresó que le hubiera gustado disponer en su propia experiencia.

El silencio, los aplausos y las lágrimas contenidas en el Teatro Ortega evidenciaron el impacto de una carta que puso rostro y voz a la realidad de la ELA, en una noche en la que Palencia volvió a demostrar su compromiso con la causa y con quienes conviven cada día con esta enfermedad.

Esta es la carta completa:

Cómo se creó ELACyL

ELACyL, la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León, nace en marzo de 2018 de una necesidad real y urgente: la de dar respuesta a las personas afectadas por ELA y a sus familias en nuestra comunidad.

Gracias al impulso de personas afectadas y sus familias que, detectaron la falta de apoyos específicos, de información clara y de recursos adaptados.

Ante esa realidad, Jesús Gómez (mi hermano) decidió unir fuerzas y crear una asociación que pusiera a la persona en el centro y que diera voz a quienes conviven con la ELA día a día.

Recorrido y evolución

Desde su creación, ELACyL ha ido creciendo paso a paso, siempre desde el compromiso y el trabajo constante.

A lo largo de este recorrido:

Se han ampliado los servicios de atención directa.

Se ha trabajado en la sensibilización social, dando visibilidad a una enfermedad.

Se han establecido colaboraciones con profesionales sanitarios, entidades sociales e instituciones.

Se ha apostado por la formación.

Este camino no ha estado exento de dificultades, pero ha sido un recorrido marcado por la resiliencia, la unión, fuerza, ilusión, compromiso y la voluntad de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Nuestra misión

La misión de ELACyL es mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y de sus familias, acompañándolas desde el diagnóstico y durante todo el proceso de la enfermedad.

Trabajamos para:

Ofrecer apoyo integral (social, emocional, informativo y funcional).

Defender los derechos y la dignidad de las personas con ELA.

Promover una atención humana, cercana y personalizada.

Dar visibilidad a la ELA para que deje de ser una enfermedad invisible.

Nuestro objetivo

El objetivo principal de ELACyL es que ninguna persona con ELA ni ninguna familia se sienta sola.

Para ello buscamos:

Que las personas afectadas tengan acceso a recursos adecuados y adaptados a sus necesidades reales.

Impulsar el reconocimiento social e institucional de la ELA.

Fomentar la investigación, la innovación y el avance en la atención.

Construir una red de apoyo sólida, basada en la colaboración y la empatía.

Cierre

Hablar de ELACyL es hablar, sobre todo, de personas.

Personas que acompañan, que sostienen y que están presentes incluso cuando las palabras faltan.

Detrás de la asociación hay un equipo de 4 profesionales profundamente comprometidas, que no solo aportan conocimientos profesionales, sino también tiempo, cercanía y humanidad. Son quienes entran en los hogares, quienes escuchan sin prisa, quienes entienden que cada historia es única y que cada familia vive la ELA de una manera distinta.

Este equipo acompaña desde el primer momento, cuando el diagnóstico lo cambia todo, y permanece durante todo el proceso, adaptándose a cada etapa de la enfermedad. Están ahí en los momentos difíciles, pero también en los pequeños avances, en los gestos cotidianos y en las decisiones que marcan el día a día.

Su trabajo va más allá de lo técnico. Es una labor que se construye desde la empatía, el respeto y la dignidad, poniendo siempre a la persona en el centro. Trabajan con las familias, las sostienen y las cuidan, porque entienden que la ELA no afecta solo a quien la padece, sino a todo su entorno.

Como me hubiera gustado tener este apoyo

Gracias a este equipo, ELACyL es un lugar de acompañamiento real, donde nadie se siente solo. Un equipo que demuestra cada día que, incluso en una enfermedad tan dura, el apoyo humano marca la diferencia.