Palencia dispone desde 2023 de un equipo de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas que presta apoyo psicosocial, emocional y espiritual en el final de la vida
«El amor es realmente lo único que podemos poseer, conservar y llevar con nosotros», afirmaba la psiquiatra Elisabeth Kubler-Ross.
La madre de los cuidados paliativos introdujo en el mundo de la ciencia y la asistencia sanitaria el respeto a la muerte como un proceso más de la vida, natural e inevitable, donde el amor recíproco entre la persona que se despide y quienes lo acompañan hasta el final es la mejor terapia posible… Para ambas partes.
Palencia cuenta desde hace un tiempo con un apoyo fundamental para las personas que padecen una enfermedad avanzada, que ya no responde a tratamientos. Esos pacientes requieren otro tipo de intervención, que los ayude, a ellos y a sus familiares, a afrontar ese proceso natural y que no tiene por qué ser doloroso, ni siquiera traumático. Se trata del Programa de Atención Integral a personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación laCaixa, que inició su actividad en Palencia en el año 2023.
Esta iniciativa cuenta, en el conjunto del Estado, con 65 Equipos de Atención Psicosocial (EAPS) constituidos por psicólogos, trabajadores sociales, médicos, agentes pastorales y voluntarios formados en acompañamiento al final de la vida. En Palencia, su sede está establecida en el Hospital San Telmo, donde trabajan de manera coordinada con la Unidad de Cuidados Paliativos, apoyando tanto a pacientes hospitalizados como a usuarios del servicio de atención domiciliaria.
Teresa Martín, trabajadora social, y Ana Rioseras, psicóloga, son las profesionales que dirigen este programa en Palencia. Teresa nos recibe en su despacho, decorado con un enorme mural de un paisaje verde, donde su voz dulce y su mirada directa consiguen que pacientes y cuidadores comiencen a transformar su sufrimiento en amor… Y en paz.
¿En qué consiste este programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas?
Somos un equipo de atención psicosocial compuesto por un trabajador social y un psicólogo. Y tenemos también la suerte de contar ahora, además, con una musicoterapeuta y el apoyo de nuestros voluntarios formados en acompañamiento al final de la vida. Este programa de la Fundación La Caixa está avalado por la Organización Mundial de la Salud, siguiendo esas líneas estratégicas que se marcó la OMS de proporcionar calidad de vida y bienestar a los pacientes con una enfermedad avanzada y a sus familias.
Y nace porque se ve la necesidad de abordar no solamente los aspectos físicos de las personas o cuando enferman, sino que también hay otros aspectos que son muy importantes, como es la atención psicológica y emocional, la atención social y la atención espiritual de estos pacientes. Y esta atención, que complementa la atención sanitaria que reciben estos pacientes, se desarrolla a través de los equipos de atención psicosocial, que somos 65 equipos en España, con presencia en todas las provincias de todas las comunidades.
Es un servicio dirigido específicamente a personas con enfermedades avanzadas que se encaminan al final de la vida
Exacto, hablamos de enfermedades avanzadas, complejas y que están más relacionadas con la situación de final de vida. Suelen ser pacientes con patologías oncológicas, pero también con otro tipo de enfermedades avanzadas, como ELA, pluripatologías geriátricas, insuficiencias cardiacas, EPOC… En definitiva, cuando la patología no responde a un tratamiento activo y se ve necesario abordar esa situación de final de vida que implica, además, hacer una evaluación precoz de esas necesidades sociales tambié, programar el alta cuando están en el hospital…
¿Y acompañar al paciente a tomar sus decisiones y prepararse para ese momento?
Sí, eso es muy importante porque es una etapa de mucho sufrimiento. Entonces, uno de nuestros propósitos es aliviar un poquito ese sufrimiento. Decimos que hay un sufrimiento evitable y un sufrimiento no evitable. El sufrimiento que no podemos evitar y que es inherente al ser humano, lo que hacemos es intentar acompañar, con los profesionales y con los voluntarios.
¿Cuál es el papel de los voluntarios?
Nuestro programa de voluntariado se nutre de personas que están formadas en el acompañamiento a estos pacientes, con una formación especializada que les capacidad para ofrecer ese acompañamiento activo, tanto al paciente como a la familia, y realiza algún tipo de actividad.
Para encontrar esos momentos de alivio y descanso emocional
Y, sobre todo, evadirse de la situación un poquito… Porque en un momento de tanto sufrimiento, que una persona de fuera de la familia venga a dedicarle todo el tiempo del mundo, a regalarle su tiempo de manera desinteresada, es de gran ayuda. Hasta el punto que a veces el paciente se abre más con ese voluntario que con sus propios familiares, a quienes no desea agrandar el sufrimiento. Se crea un vínculo de confianza.
¿Ese acompañamiento se realiza tanto en hospitalización como en el domicilio?
Así es. Nosotras atendemos en nuestro despacho del Hospital San Telmo, pero también acompañamos al equipo de la Unidad de Cuidados Paliativos a domicilio, que está compuesto por médico y enfermero, de manera que no solamente los atendemos en el hospital, sino que damos continuidad en el domicilio, hacemos seguimiento telefónico y los visitamos junto al equipo médico. Para ellos es mucha tranquilidad porque muchas veces, la situación de enfermedad genera mucha soledad. Que ellos sepan que en casa también van a estar atendidos y van a tener ese apoyo emocional cuando dispongan, es importante. Como dice mi compañera Ana, esa primera parte del acompañamiento es, sencillamente, que sientan que nos tienen ahí.
Con los cuidadores, nuestro papel es que puedan contar con nosotros, practicar esa escucha activa, validar sus emociones y conocer cómo se sienten… Que alguien les diga “lo estás haciendo bien”
¿Y es importante que ese acompañamiento lo sienta también el cuidador, quien sufre un enorme desgaste?
A menudo, el cuidador lleva tanto tiempo en ese rol, con el esfuerzo por adaptarse y asumir esas tareas y cuidados avanzados que antes quizá no conocía, que se hace necesario también un apoyo y una atención psicosocial. Con los cuidadores, nuestro papel es que puedan contar con nosotros, practicar esa escucha activa, validar sus emociones y conocer cómo se sienten… Que alguien les diga “lo estás haciendo bien”. Porque a menudo, para no preocupar al paciente, no encuentran ese momento de desahogo, o ese apoyo que necesitan. Acompañar, validar y reconocer al cuidador es fundamental.
¿De qué manera pueden las familias acceder a este programa?
Trabajamos coordinadamente con la Unidad de Paliativos. Cuando hay un ingreso en planta, empezamos a trabajar, en comunicación constante con el equipo médico y el de enfermería. Hacemos una entrevista inicial para conocernos, que nos cuenten cómo ha sido todo el proceso, que eso les viene muy bien porque se desahogan y, a la vez, comprenden que este es un espacio donde no se les va a juzgar, donde solamente vamos a escuchar su historia y les vamos a tratar de ayudar. A partir de ahí se va creando ese vínculo de comprensión que nos va a permitir empezar a trabajar esas necesidades psicosociales, emocionales y espirituales. Tenemos mucha coordinación con las enfermeras y, cuando ellas detectan una necesidad emocional, o ven que el familiar necesita apoyo, etcétera, nos lo comunican, como también con el equipo que atiende en domicilio… Y viceversa.
¿Es importante, también, la parte de información sobre los recursos a los que puede acogerse la familia?
Hay mucho desconocimiento de las ayudas y recursos públicos: la Ley de Dependencia, apoyo en situaciones de pérdida de autonomía o movilidad… Son cuestiones que no conocen. Nosotras les informamos y les asistimos en la tramitación o gestión, o simplemente les contamos dónde pueden conseguir una cama articulada, un andador…
¿En qué consiste el acompañamiento espiritual?
En el acompañamiento espiritual abordamos todas las creencias de la persona: la historia de vida que ha tenido, los valores de la persona y de sus familiares… Siempre con mucha cautela, conociendo primero la historia de vida, la información que tiene el paciente sobre su pronóstico, etcétera.
En nuestra sociedad, se ha desnaturalizado la muerte como una etapa más de la vida
Afortunadamente, en los últimos años se ha ido consiguiendo eliminar ese tabú y abordarlo con más naturalidad. Antes, al fin y al cabo, la gente fallecía en su casa rodeada de su familia. Y ahora, se intenta que hablar de ello nos ayude a aceptarlo como un proceso natural de la vida. Igual que preparamos, por ejemplo, el nacimiento de un bebé, cuando una persona va a fallecer, también va a ser un acontecimiento único. Y en ese proceso, acompañar y sostener el sufrimiento es igual de importante. Y es un trabajo especialmente necesario cuando tenemos pacientes jóvenes, cuando hay niños en el entorno familiar, o cuando el proceso ha sido muy rápido y a los familiares les cuesta mucho aceptarlo.
¿Ese apoyo se mantiene después de ese momento de despedida?
Mi compañera Ana trabaja a menudo con grupos de duelo en aquellos casos donde detecta que los familiares van a afrontar un duelo más complejo. Aquí los recibe, hace terapias grupales y les ayuda en ese afrontamiento posterior a la pérdida, que es complejo, porque interviene el dolor, pero también emociones como la culpa por empezar a sentirse bien. El duelo es como una montaña rusa, no es lineal, sino que es un progreso. Y poder hacerlo con un profesional que te acompañe es importante.
