Los socios, en Asamblea General Extraordinaria, han reconocido al que hasta hace unos meses fuera presidente del colectivo «por su liderazgo cercano y transparente, marcado por su dedicación y trayectoria, así como por su espíritu de superación»
La asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras (ERER) ha nombrado este martes, a propuesta de la Junta Directiva, en Asamblea General Extraordinaria, a Carlos Lozano Ruiz, presidente honorífico del colectivo.
Carlos Lozano Ruiz ha sido una figura clave en los orígenes y en la trayectoria de la entidad. En enero de 2018, a iniciativa personal, puso en marcha el proyecto En Ruta por las Enfermedades Raras y, ese mismo año, cofundó la asociación homónima, asumiendo la presidencia desde noviembre de 2018 hasta marzo de 2025.
Durante estos más de siete años, Lozano ha liderado con cercanía, transparencia y compromiso un proyecto que ha combinado el impulso a la investigación en enfermedades poco frecuentes con la promoción de la actividad física en la naturaleza.
En este tiempo ha destacado su entrega a la causa en pro de estas patologías y de la asociación, así como su espíritu de superación constante y pasión por todo lo que rodea al mundo de la montaña, y de forma muy especial a la Cordillera Cantábrica.
Su gestión ha permitido que En Ruta por las Enfermedades Raras alcanzara logros inicialmente inimaginables: sensibilizar a la sociedad y a las instituciones sobre la realidad de quienes conviven con enfermedades minoritarias y discapacidad, fomentar la inclusión social a través del deporte y convertir a Palencia en un referente en el asociacionismo de enfermedades raras a nivel nacional.
De esa manera, el trabajo incansable de Carlos Lozano se ha centrado en dar visibilidad a las enfermedades raras en su conjunto, en sensibilizar a los socios, a la opinión pública en general, a los medios de comunicación, a las instituciones públicas y a empresas privadas sobre la realidad de las enfermedades poco frecuentes. A ello se une su labor por insistir en el papel que juega la investigación, siempre insuficiente, para avanzar en el conocimiento, diagnóstico y tratamiento de estas patologías, con especial énfasis en el papel que juega el ejercicio físico y el deporte para ralentizar el avance de muchas de ellas.
De hecho, gracias a su aportación, la entidad palentina ha recibido numerosos reconocimientos como el Premio Nacional de la Federación Española de Enfermedades Raras al Compromiso con la Investigación o la Mención Especial Montaña Castilla y León de la Federación de Deportes de Montaña, Escalada y Senderismo de Castilla y León, entre otros.
La Junta Directiva de ‘En Ruta’ destacó en su propuesta “la labor ejemplar de Carlos, su compromiso, su papel fundamental en la creación y consolidación de la asociación, así como su capacidad para inspirar y guiar a quienes forman parte de ella”. Ante su renuncia a la presidencia por motivos de salud, los socios han querido agradecer y homenajear todo este recorrido aprobando su nombramiento como presidente honorífico.
Carlos Lozano Ruiz ha manifestado, ante este nombramiento, su agradecimiento a todos los socios, al mismo tiempo que ha remarcado, su intención, de continuar, en la medida de sus posibilidades y desde una perspectiva diferente dadas sus circunstancias de salud, “apoyando este ilusionante proyecto que, hoy más que nunca, debe seguir dando visibilidad, sensibilizando y apoyando la investigación de las enfermedades poco frecuentes, para consolidar todo lo que se ha venido haciendo desde que surgió el proyecto y avanzar en el diagnóstico y tratamiento de todas las patologías minoritarias en una sociedad que, cada día, debe aspirar a ser más inclusiva y solidaria”.
