La subvención se integra en el Plan Estratégico de Subvenciones 2024-2026 de la Consejería de Sanidad
El Consejo de Gobierno acordó destinar 704.851 euros a la Fundación del Instituto de Estudios de Ciencias de la Salud de Castilla y León (IECSCYL), con el objetivo de impulsar la investigación en materia de enfermedades raras, farmacovigilancia, cáncer y otros sistemas de información, así como para el apoyo estadístico y metodológico en los estudios, investigaciones y formación en salud pública.
Entre las finalidades de esta subvención se encuentra potenciar el conocimiento de enfermedades raras y del cáncer e impulsar el desarrollo de actividades de investigaciones y estudios en dicha materia. Asimismo, pretende ampliar los estudios sobre hábitos y estilo de vida de la población joven y en otros sistemas de información de salud pública.
Otro reto es el sistema de farmacovigilancia y mejorar el apoyo estadístico y metodológico de los análisis, proyectos y estudios e investigaciones en salud pública en Castilla y León. Incluye el apoyo además actividades formativas en materia de salud pública, incluida la XV Reunión de la Red Centinela de Castilla y León; el desarrollo del Sistema de Biomonitorización Humana; y la integración del sistema de información de vacunas (REVA/SIVAIN)
La subvención se integra en el Plan Estratégico de Subvenciones 2024-2026 de la Consejería de Sanidad, que en su anexo recoge las subvenciones directas competencia de la Dirección General de Salud Pública, cuyo objetivo es la ‘Investigación, desarrollo e innovación en el ámbito de la salud’. Se trata además de una actividad incluida en la Estrategia de Especialización Inteligente (RIS3) Castilla y León 2021-2027.
La Fundación IECSCYL participa en el Convenio de Colaboración Científica para la Coordinación y Gestión de la Red de Registros Estatal y Autonómicos de Enfermedades Raras, promovido por el Instituto de Salud Carlos III, que tiene por objeto establecer la colaboración para el desarrollo de actividades de investigación e innovación en enfermedades raras y, más concretamente, crear un registro estatal de enfermedades raras.
A tal fin, la Consejería de Sanidad creó el Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Castilla y León (RERCyL) y ha aprobado el Plan integral de Enfermedades Raras de Castilla y León (PIERCYL) 2023-2027.
Al finalizar 2024, el registro contaba con 460.047 diagnósticos. Por provincias, 30.574 fueron casos registrados en Ávila, 67.773 Burgos, 88.347 León, 31.434 Palencia, 57.730 Salamanca, 29.744 Segovia, 16.936 Soria, 104.553 Valladolid y 32.956 Zamora.
El mayor porcentaje de pacientes vivos con algún diagnóstico cargado de posible enfermedad rara se presentaba en los grupos de mayor edad, ya que el 65,8 por ciento de los pacientes vivos era mayor de 45 años, siendo el grupo de edad de más de 75 años el que presentaba mayor frecuencia (24 por ciento).
De igual modo, en cuanto al número de fallecimientos registrados, el grupo de edad que concentra la mayor cifra es el correspondiente a los mayores de 75 años, representado aproximadamente el 59,8 por ciento de los casos.
