Jesús García-Prieto / ICAL
Palencia volverá a teñirse de verde esperanza este mes de febrero. Lo hará en sus calles, en sus plazas, en sus montañas y en sus monumentos más emblemáticos, pero sobre todo en la conciencia colectiva de una provincia que ha aprendido a caminar unida por las enfermedades raras.
Por octavo año consecutivo, la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras impulsa el Mes de la espERanza, una campaña que va mucho más allá de un calendario de actividades y que se ha consolidado como un movimiento social en defensa de la visibilidad, la investigación y la dignidad de quienes conviven con patologías poco frecuentes. Al frente de este camino está Fernando Alejandro Román, presidente de la entidad, cuya voz resume el espíritu de la iniciativa. “Dar pasos para que nadie quede atrás”, reconoce a Ical.
Hablar de enfermedades raras es hablar de realidades complejas, muchas veces desconocidas, que afectan a más de 300 millones de personas en el mundo y a cerca de tres millones en España. Son patologías poco frecuentes, sí, pero no por ello menos importantes. Y ese es precisamente uno de los mensajes que la asociación palentina lleva años repitiendo, calle a calle, cima a cima, actividad a actividad: “Que una enfermedad sea rara no significa que sea invisible ni que tenga que ser olvidada”, insiste Román.
La historia de En Ruta por las Enfermedades Raras está profundamente ligada al movimiento. No solo al simbólico, sino al físico. Desde su creación, la asociación ha hecho del deporte, y especialmente del senderismo y la montaña, una herramienta de visibilidad y concienciación. Desde 2019, sus socios han recorrido 16.127 kilómetros por caminos, senderos y cumbres, una cifra que impresiona tanto por lo que supone a nivel deportivo como por lo que representa a nivel social.
“Nosotros no salimos a la montaña solo por el reto deportivo”, explica su presidente. “Salimos porque allí también se nos ve, porque la gente pregunta, porque generas conversación. Y al final, de eso se trata, de que las enfermedades raras estén presentes en todos los espacios”.
Con el paso del tiempo, las rutas cercanas se fueron quedando pequeñas. No porque perdieran valor, sino porque ya habían sido transitadas muchas veces. La asociación empezó entonces a buscar nuevos escenarios, dentro y fuera de la comunidad, ampliando su radio de acción y llevando su mensaje a otros territorios. Cada salida es una oportunidad de sensibilizar, y también de sumar apoyos. “Hay personas que convierten los kilómetros que hacemos en la montaña en donaciones para nuestro crowdfunding”, señala Román. “Eso te demuestra que el esfuerzo tiene un retorno real y que la gente entiende el sentido de lo que hacemos”.
Si hay un mes clave para la asociación, ese es febrero. El mes en el que se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero, una fecha simbólica que recuerda que lo excepcional también necesita ser visible. Para En Ruta por las Enfermedades Raras, febrero es el momento de concentrar muchas de las acciones que se trabajan durante todo el año. “Es el mes más importante dentro del mundo de las enfermedades raras”, afirma Román. “Nosotros lo llamamos el Mes de la espERanza porque es cuando todo cobra sentido: la visibilidad, la calle, la gente, la investigación”.
La edición de 2026 mantiene los objetivos de años anteriores, pero refuerza su alcance. El principal sigue siendo el mismo: hacer visible un colectivo que cada vez afecta a más personas y que no puede seguir siendo desconocido. “Queremos que la gente sepa qué son las enfermedades raras, que entienda que pueden estar más cerca de lo que pensamos y que vea que detrás hay personas, familias y necesidades reales”, subraya el presidente.
Desde aquellos primeros pasos en 2018, la asociación ha experimentado un crecimiento constante. De un pequeño grupo fundador de ocho personas, En Ruta por las Enfermedades Raras ha pasado a contar con cerca de 200 socios, procedentes no solo de Palencia, sino de distintos puntos de España. “Ahora mismo tenemos socios en Madrid, en Sevilla, en Ávila… cada vez estamos más repartidos”, explica Román. “Eso es una señal de que el mensaje llega y de que la gente quiere implicarse”.
Ese crecimiento es también un termómetro social. La participación en actividades, el interés por asociarse o simplemente por informarse son indicadores claros de que la percepción sobre las enfermedades raras ha cambiado. “El día de las jornadas siempre hay personas que nos piden información para apuntarse”, comenta. “Ahí te das cuenta de que lo que haces tiene un impacto”.
Además, la asociación tiene una particularidad que marca su forma de trabajar: no es una asociación de pacientes, sino de personas sensibilizadas. “Eso nos permite abrir mucho el foco”, explica su presidente. “Aquí caben enfermos, familiares, profesionales y personas que simplemente quieren apoyar. Las enfermedades raras son un tema de toda la sociedad”.
Uno de los pilares del Mes de la espERanza son las mesas informativas, que volverán a instalarse en puntos estratégicos de Palencia. En ellas, socios y voluntarios ofrecen material divulgativo, resuelven dudas y, sobre todo, escuchan. “Siempre hay personas que se acercan a contarnos su caso o a informarse”, relata Román. “Muchas veces vienen con historias muy duras detrás, y lo mínimo que podemos hacer es escuchar y orientar”.
Este año, entre los materiales divulgativos destaca una nueva infografía sobre la fisioterapia en las enfermedades raras, elaborada por los propios fisioterapeutas socios de la entidad. “Hay muchas patologías que bloquean a nivel neuromuscular o neurológico”, explica Román. “La fisioterapia es fundamental, y queríamos reflejarlo de una forma clara y visual”. Las infografías no solo se reparten en la calle, sino que llegan también a centros sociales y barrios, en colaboración con el área social del Ayuntamiento. “Esto nos permite medir la repercusión de nuestro trabajo y llegar a más gente”, añade a Ical.
El Mosaico por la espERanza volverá a ser uno de los símbolos más emotivos de la campaña. Este año, alrededor de 80 socios han participado con sus fotografías para construir un gran 28-F, que se hará público el Día Mundial de las Enfermedades Raras. “Cada foto es una persona que dice ‘aquí estoy’”, explica Román. “Es una forma de mostrar que somos muchos y que juntos somos más fuertes”. Durante todo el mes, las imágenes se irán compartiendo en redes sociales, un canal que la asociación considera clave. “Las redes son una puerta al mundo”, afirma el presidente. “Un simple compartir multiplica la visibilidad”.
Huchas solidarias
Por cuarto año consecutivo, las Huchas por la espERanza acercarán la solidaridad a establecimientos de Palencia y otras localidades de Burgos y León. Farmacias, centros deportivos, bares, salones de belleza o restaurantes se convierten durante un mes en puntos de apoyo a la causa. “Las huchas son un ejemplo perfecto de cómo pequeños gestos pueden generar un gran impacto”, señala Román. Todo lo recaudado se destina íntegramente al crowdfunding 2026 de la asociación, en favor del programa de investigación y conocimiento de la Fundación FEDER.
Los resultados avalan el esfuerzo: en 2025, la asociación logró recaudar 20.077 euros, destinados a proyectos de investigación en enfermedades raras. “Ese impacto económico es muy importante”, destaca el presidente. “Pero igual de importante es el mensaje que hay detrás”.
Estas huchas se distribuirán en nueve establecimientos colaboradores: Farmacia Carmen Nájera Sotorrío, Secretariado San Martín de Porres, Vinoteca Copaboca, Swing Fisioterapia y Rehabilitación y Alkai Entrenamiento Personal (Palencia); Salón de Belleza Carmen Alegre (Venta de Baños); Unique (Burgos); Bar La Plaza (Caleruega, Burgos) y Hostal Les Bedules (Oseja de Sajambre, León).
El 21 de febrero, la cultura se sumará al Mes de la espERanza con el concierto del grupo vocal Valle de Aguas, una coral femenina que ofrecerá un recorrido emocional por la música española. “La cultura también es una forma de llegar a gente diferente”, apunta Román. “No todo el mundo va a la montaña, pero sí puede ir a un concierto”. La noche del 28 de febrero, Palencia se iluminará de verde. El Cristo del Otero, la Diputación, el Museo Díaz-Caneja y el Ayuntamiento se sumarán a la iniciativa nacional promovida por FEDER. “Ver la ciudad iluminada es muy emocionante”, reconoce el presidente. “Es un gesto simbólico, pero muy potente”.
El broche final llegará con la jornada deportiva movERse por la espERanza, el 28 de febrero en la Plaza Mayor. Circuitos de cardio y fuerza, kilómetros solidarios y la lectura del manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras convertirán la plaza en un espacio de movimiento, empatía y compromiso. “Esta jornada resume muy bien lo que somos”, concluye Fernando Alejandro Román. “Deporte, calle, personas y un objetivo común, que nadie quede invisible”. Y mientras haya caminos por recorrer, Palencia seguirá caminando por las enfermedades raras.
