Entrevista con Pilar Fernández, presidenta de la Asociación de Fibromialgia y SFC de Palencia
El 12 de mayo se celebra el Día Internacional de la Fibromialgia. En Palencia, un mercadillo solidario en el paseo del Salón y actividades divulgativas dan visibilidad a una enfermedad todavía infradiagnosticada y marcada por los mitos
Esta entidad se formó en 2001. ¿Cómo surgió? ¿Ha mejorado el diagnóstico desde entonces?
La que fue la primera presidenta convocó a través de los periódicos una reunión en una cafetería, y así surgió la asociación, con muy poquitas personas. Aunque la fibromialgia había sido declarada por la OMS en 1992, en aquel momento todavía había un desconocimiento tremendo. A mí me diagnosticaron en el 2003. Siempre he estado muy activa en el mundo social y una compañera con la que iba a nadar me animó a participar. En pocas semanas entré en la directiva como secretaria y dos años después, como presidenta.
Tienen más de 300 socios y una participación muy activa
Fruto de una lucha muy constante. Es cierto que admitimos también a personas con dolor crónico, aunque no tengan diagnóstico de fibromialgia, y abrimos un poco la asociación a esas personas que tienen otras patologías que derivan en dolor crónico.
Decía que el reconocimiento de la enfermedad es muy reciente. ¿Aún se encuentran casos de mal diagnóstico y peregrinaje por las consultas?
Gracias a la lucha de las asociaciones, se ha mejorado. Cuando me diagnosticaron llevaba mal entre 12 y 14 años; ahora la media está en 3. Gracias a ese conocimiento, en algunos casos apenas unos meses. Pero todavía se utiliza el descarte. El cuerpo puede dividirse en cinco zonas donde se detecta dolor. Si en cuatro hay dolor frecuente, aunque no siempre en el mismo sitio, ya se puede diagnosticar. Como no hay prueba específica, todavía hay facultativos —siento decirlo— que no nos creen y consideran que lo tenemos en la cabeza.
Antes, primero te mandaban al psiquiatra: a mí me recetaron antidepresivos y me dijeron que tenía síndrome del nido vacío. Es cierto que el cuerpo se defiende con dolor ante periodos emocionales o físicos intensos y eso puede dar lugar a la enfermedad. Vivir con dolor todos los días no es fácil de aceptar. Aprendes a manejarlo, pero no deja de existir.
Además, integran personas con Síndrome de Fatiga Crónica. ¿Qué síntomas tiene esta enfermedad?
El Síndrome de Fatiga Crónica es más fácil de diagnosticar porque deja sin fuerzas, no puedes ni hablar, ni levantarte de la cama. Razonar es casi imposible. Hay personas que permanecen encamadas durante periodos largos. En el caso de la fibromialgia, tenemos mucho dolor pero el cansancio es más tolerable.
Decía que la aparición de la fibromialgia puede asociarse a problemas emocionales y físicos, pero también a otras enfermedades
Se ha notado un aumento de casos después de la pandemia, derivado del covid. Tenemos como unas 60 personas post covid.
¿Han logrado avances en la atención sociosanitaria en Palencia?
Desde la Federación de Castilla y León, de la que también soy presidenta, luchamos por la “Unidad de afrontamiento activo del dolor crónico sin fármacos”, creada por Federico Montero junto con Miguel Ángel Galán en Valladolid. Primero se abrió de manera experimental en Valladolid, con buenos resultados, y trabajamos en extenderlo a toda Castilla y León. Las primeras provincias han sido Palencia y Burgos.
En Palencia funciona bastante bien, aunque sería ideal tener más personal. Los profesionales al frente son muy buenos y la colaboración también. El apoyo a lo que sugerimos o pedimos es incondicional.
¿Por qué es importante tener estrategias de afrontamiento del dolor sin fármacos? ¿Hay un abuso?
Ha aumentado muchísimo el uso de opiáceos, que con el tiempo pierden eficacia y obliga a escalar a otros más fuertes. Hay muchísimos casos de uso de fentanilo y eso nos preocupa mucho. Lógicamente, cuando hay brotes fuertes es necesario medicar, porque hay días que el cuerpo, sencillamente, no permite más. Es una enfermedad complicada que no mejora; entiendo hasta cierto punto que los médicos no esperen buenos resultados. Pero reclamamos que nos ayuden a manejar el dolor con otras estrategias en el día a día.
¿Qué estrategias?
Lo primero es la fisioterapia. El fisioterapeuta da pautas para trabajar en casa o en grupos donde conoces, intercambias y compartes. También es importante la atención psicológica.
En nuestra asociación tenemos grupos de ayuda mutua, con una psicóloga y una paciente experta formada para ello. Hay Chi Kung, taller de memoria, mindfulness, pilates, fuerza funcional, baile, liberación emocional, eutonía, piscina, ejercicio en agua caliente, yoga, relajación y un taller mensual con Concha Santiago para soltar emociones.
Colaboramos con entidades como la Fundación San Cebrián, con ejercicios de fuerza terapéutica, charlas médicas y participación en estudios. Además, voluntarias ofrecen masajes o reiki, que aunque no es una ciencia, si a alguien le ayuda, es suficiente.
Contamos con una abogada para casos de discapacidad o incapacidad laboral, especializada en Seguridad Social, que está logrando avances, ya que la fibromialgia no está reconocida en el baremo y los procesos son largos y complejos.
Favorecemos la socialización con bingos junto a mayores, en colaboración con el Ayuntamiento, y tres salidas culturales al año a lugares cercanos, una incluye terapia en balneario.
La participación es mayoritariamente femenina. ¿Se debe a la mayor prevalencia en mujeres o a que los hombres encajan peor el diagnóstico?
El 90 % de los diagnósticos somos mujeres. Pero los hombres se asocian menos: tenemos seis o siete, sin contar a nuestras parejas. La aceptación en ellos es todavía más difícil. Según los doctores, las mujeres padecemos más el dolor, pero lo llevamos mejor.
Además, existe una discriminación de género increíble en la atención a la fibromialgia. El diagnóstico se prolonga porque se achaca a problemas psicológicos, menopausia, etcétera.
Y si son mujeres jóvenes, es todavía más difícil de aceptar socialmente, afectando mucho al trabajo, con despidos improcedentes por bajas frecuentes. Si tuviésemos discapacidad reconocida podríamos exigir adaptación del puesto, beneficiando también al empresario.
Desde Palencia, con ayuda de partidos políticos que nos abren puertas en el Congreso, trabajamos para pedir un Proyecto de Ley que permita, en casos moderados y graves, acercarnos a ese 33 % de reconocimiento de discapacidad.
La discapacidad orgánica es la más invisible. Así lo visibilizan desde organizaciones como Cocemfe CyL, a la que pertenecen
Así es. Luchamos por conseguir que la discapacidad orgánica se reconozca. Es importante unirnos con otras asociaciones y confederaciones, juntos nuestra voz es fuerte.
