Las familias que tienen un miembro con discapacidad intelectual, física o múltiple severa, tienen muchas cosas en común: necesidades que el sistema público no cubre, falta de recursos públicos que se cubren con la gran labor de las entidades del tercer sector, un calendario lleno de citas con distintos terapeutas, obras y mudanzas para hacer los lugares más accesibles y adaptados…
Pero hay un denominador común en todas esas familias: un amor enorme. Una capacidad inmensa para querer, desde la sonrisa y la empatía, a ese hijo o hija, hermano o hermana, que ha llegado al mundo para ofrecernos su mirada diferente sobre la vida.
«Celebrar» es la palabra que el presidente de Aspace Palencia, la asociación que agrupa a familiares y pacientes de parálisis cerebral y otras patologías discapacitantes, pronuncia cuando habla de las actividades de la asociación. Y, especialmente, cuando se refiere a la gran cita que la entidad organiza el próximo 6 de junio en Palencia: el Encuentro Regional de la Parálisis Cerebral, al que acudirán más de 250 personas, con ganas de celebrar la vida, disfrutar juntos y reivindicar la normalización.
El presidente de la entidad palentina, Juan José García, recuerda el golpe de recibir el diagnóstico de su hijo. «Los padres, ante esa primera noticia, no saben dónde ir ni qué hacer», comenta, a lo que la trabajadora social, Jimena Herrero, añade que el proceso de duelo es natural y necesario en esa primera etapa.
Aspace, como muchas entidades del tercer sector, ejerce en esos momentos una labor de acogida y acompañamiento emocional y vital, además de prestar servicios especializados de atención psicosocial, logopedia o fisioterapia.
Pero, poco a poco, el duelo va dando paso a la aceptación y la adaptación, en la que las familias aprenden a cuidar desde el amor, la empatía y la positividad. «Desde el principio estamos muy pendientes de esa familia que llega a ASPACE y hacemos un abordaje muy personalizado para ayudarles a afrontar la situación», apunta la trabajadora social.
El contacto con otras familias, apunta Juan José García, ayuda a encarar la situación. «Mi chico ya tiene 21 años, va conmigo a todas partes, es el alma y la alegría de la casa», comenta.
26 años de servicio
Una normalización que, de la misma manera que se produce en cada hogar, ha de realizar el conjunto de la sociedad. Se ha avanzado mucho desde la fundación de Aspace Palencia hace ya 26 años. La entidad, que pasó de un pequeño local a su sede en Simón Nieto y, desde la pandemia, a unas modernas instalaciones en los bajos del estadio Nueva Balastera, ha ido integrando las sesiones de los terapeutas especializados con el ocio, la cultura y el disfrute de toda la familia.
Con cerca de 40 usuarios y más de 200 socios en estos momentos, las familias celebran todas las festividades, comparten actividades divertidas y llevan a los chicos y chicas de paseo, aunque eso suponga un cuidador o dos para cada uno de ellos, en el caso de las personas que no tienen ningún tipo de movilidad.
Ahora, el siguiente paso es fundar un Centro de Día, que llegará a la vuelta del verano para continuar con las terapias especializadas y con ese espíritu de alegría y normalización, al tiempo que facilita la conciliación de las familias. «La diferencia fundamental, respecto de otros centros de día para personas con discapacidad, es la ratio: en usuarios con gran dependencia, podemos dar un trabajador por cada tres o cuatro usuarios», indica el presidente, mientras que el margen en centros con personas con mayor autonomía, pueden tener una proporción diferente.
«Además de un servicio para grandes dependientes, lo que ofrecemos es una atención muy familiar y personalizada», añade Jimena. Un trato que garantiza que, además de tener sus terapias diarias, los usuarios van a pasar el día disfrutando y demostrando que sonreír siempre es la mejor opción.
DÍA REGIONAL
El Día Regional de las Asociaciones de Parálisis Cerebral y Patologías afines de Castilla y León, cuya celebración itinera por las distintas provincias año tras año, llega este 6 de junio a la capital palentina para reunir a familias, afectados, profesionales y voluntarios en una jornada festiva centrada en la convivencia y la sensibilización ciudadana.
Un evento que recala en la ciudad por primera vez desde el año 2014 para celebrar su 25ª edición tras el parón de dos años provocado por la pandemia, y que espera congregar a centenares de asistentes llegados desde todas las provincias de la comunidad.
El objetivo principal de la jornada es el hermanamiento entre las distintas asociaciones y el disfrute de un espacio donde compartir experiencias en un ambiente lúdico.
Sin embargo, desde ASPACE Palencia, hacen especial hincapié en la necesidad «de que haya visibilidad, para que la gente sepa que estamos aquí y cuál es la labor que hacemos».
Un «día de diversión y charlas» cuya programación tiene en cuenta los requerimientos de movilidad de los asistentes no motóricos, por lo que desde Aspace se ha coordinado un importante despliegue de infraestructuras y recursos humanos para asegurar el buen desarrollo de la jornada.
La jornada comenzará a las 10:30 horas con una recepción de asistentes en las inmediaciones del Colegio «Maristas Castilla» y llegada de vehículos colectivos al Paseo de la Julia, para continuar a las 11:00 con una recepción oficial de autoridades y asistentes en la Plaza Mayor, la lectura del manifiesto de la parálisis cerebral y discursos de autoridades. A las 12:00 se realizará una visita cultural a la ciudad y a la Catedral, para finalizar a las 13:30 h. en la Plaza Pío XII.
Los asistentes celebrarán una comida de hermandad a las 14:00 h en el patio del colegio «Maristas Castilla», cuya sobremesa estará amenizada por una sesión DJ.
Un día para celebrar, pero también para recordar a la sociedad y a las administraciones públicas la función imprescindible que cubren entidades del tercer sector como Aspace, con recursos limitados y sujetos a convocatorias de subvenciones cada vez más limitadas.
«Todas las personas vamos a tener discapacidad, de un modo u otro, a lo largo de la vida. En nuestra piel o en alguno de nuestros familiares», recuerda Juan José. La normalización comienza cuando se aprende esa lección.
