El Registro de Enfermedades Raras de Castilla y León (RERCyL) contabiliza desde su creación 319.956 casos en 262.928 pacientes, de los que 196.353 están vivos, aunque sólo se encuentran “validados” (verificados) hasta el momento 9.706.
Así se recoge en la memoria del RERCyL y en el Informe Epidemiológico de Enfermedades Raras de Castilla y León correspondiente a 2021 recogidos por Europa Press, que ponen de manifiesto que el registro continúa creciendo sin aumentar el número de pacientes gracias a la exclusión e inclusión de los códigos que se corresponden con este tipo de enfermedades.
Precisamente este lunes, 28 de febrero, se conmemora el Día de las Enfermedades Raras para intentar visibilizarlas y concienciar sobre la necesidad de tomar medidas y el impacto que tienen sobre quienes las sufren.
Según los documentos que analizan la situación de estas patologías en la Comunidad, la diferencia entre los casos y los totales de pacientes se explica porque una misma persona puede tener varios diagnósticos de enfermedades que estén en el registro o porque una misma patología que cuenta con subtipos diferentes en los que no hay diagnósticos claros aportan diferentes códigos y cuentan como varios casos, entre otras razones.
El Registro tiene contempladas hasta el momento 43 enfermedades raras, 21 de ellas incorporadas en el último año, de manera que cuenta con un histórico de prevalencias y cierta experiencia respecto a su validación.
