Jesús García-Prieto / ICAL
Fidel del Diego lleva años presidiendo la Asociación Palentina de Párkinson y sabe bien lo que significa ese momento en que un médico pronuncia el diagnóstico. Él mismo lo vivió en primera persona cuando tenía 52 años. “Cuando te diagnostican, caes en un pozo, un pozo negro en el que piensas en la silla de ruedas y tienes un futuro muy corto y bastante pesimista”, relata con la serenidad de quien ha aprendido a convivir con la enfermedad y ahora dedica su tiempo a ayudar a que otros atraviesen ese trance con más información, más apoyo y menos soledad.
Con motivo del Día Internacional del Párkinson, que se celebra cada 11 de abril en honor a la fecha de nacimiento del neurólogo James Parkinson, quien describió por primera vez la enfermedad en 1817, la asociación palentina ha programado una serie de actos. Una efeméride que este año cae en sábado y que sirve, sobre todo, para reivindicar mejoras en la atención sanitaria a los cerca de mil pacientes que, según los cálculos de la entidad, conviven con esta patología en la provincia.
La cifra de afectados, en torno al millar, se mantiene relativamente estable con el paso de los años. “Diagnostican cada año a unos cuarenta enfermos, que son más o menos los que fallecen en ese tiempo. El número se mantiene”, explica Del Diego a la Agencia Ical. Sin embargo, advierte que obtener estadísticas precisas no resulta sencillo. “La estadística está un poco complicada porque existe el sistema de salud autonómico y luego están las mutuas, las de las fuerzas armadas… Van por su cuenta, tienen su propia estadística”, reconoce. Lo que sí resulta claro es que Palencia, una provincia envejecida y dispersa geográficamente, reúne condiciones que multiplican las dificultades para atender a estos pacientes.
Uno de los mensajes que la asociación trata de difundir con más insistencia es la importancia del diagnóstico temprano. La enfermedad de Párkinson comienza a desarrollarse de forma silenciosa, sin que el paciente lo perciba, entre dos y cuatro años antes de que aparezcan los primeros síntomas visibles. “Cuando da las señales está bastante avanzado. De ahí viene que el diagnóstico sea temprano y cuanto antes mejor”, subraya Del Diego.
Aunque se asocia habitualmente con personas mayores, el Párkinson puede aparecer a cualquier edad. “Hay personas de 20 o 30 años, incluso gente que ha ido a la universidad ya con la operación de estimulación cerebral profunda con electrodos”, señala el presidente de la asociación. Cuanto más avanzada la edad, mayor es la probabilidad de desarrollarla, pero la enfermedad no respeta calendarios vitales. El propio Del Diego recibió su diagnóstico a los 52 años, una edad que muchos considerarían relativamente joven.
El impacto emocional que supone recibir ese diagnóstico es devastador, tanto para el paciente como para su entorno familiar. “Es una enfermedad de mucho desgaste emocional y físico, no ya solo para el paciente, sino para la familia”, recuerda Del Diego. La misión de la asociación arranca precisamente en ese punto para acompañar a quien acaba de caer en ese pozo y mostrarle que hay camino hacia adelante.
La Asociación Palentina de Párkinson ofrece de forma altruista un abanico de servicios que incluye logopedia, fisioterapia, apoyo psicológico, musicoterapia y terapia ocupacional. Las actividades se desarrollan a lo largo de toda la semana y el carácter grupal de muchas de ellas es, en sí mismo, parte del tratamiento. “El hecho de estar en grupo nos ayuda mucho”, afirma Del Diego con convicción. “Sentirse en grupo significa mucho”.
Entre las terapias que han ganado más protagonismo en los últimos tiempos destaca el tenis de mesa, un deporte que resulta especialmente beneficioso para personas con Párkinson. “Mueve temas de reflejos, la cabeza está activa y además genera recompensa cerebral, las neuronas están más alegres”, explica el presidente con una sonrisa. Los integrantes de la asociación ya han participado en eventos regionales y nacionales. De hecho, el año pasado Palencia acogió un campeonato autonómico en esta modalidad al que acudieron representantes de todas las provincias de Castilla y León. El próximo evento de este tipo está previsto para el 8 de mayo en Valladolid, en lo que será ya el tercer campeonato autonómico.
Para quienes no pueden desplazarse, ya sea por distancia o por su estado de salud, la asociación cuenta con un programa de conexión telemática que ha resultado ser una herramienta de gran valor. “Personas que están ingresadas o que se encuentran en su domicilio pueden ver el grupo y es como si estuvieran con nosotros”, explica Del Diego. “Hacemos una conexión online, nos vemos y de cierto modo la distancia la cortamos”, resume el presidente a Ical. La tecnología, tantas veces señalada como fuente de aislamiento, se convierte aquí en puente de comunidad.
Durante el último año, la asociación emprendió un ambicioso recorrido de aproximadamente mil kilómetros, con paradas en 19 centros de salud repartidos por todas las comarcas de la provincia. El objetivo era sencillo pero urgente: darse a conocer entre los pacientes y sus familias que viven fuera de la capital y presentar los servicios disponibles.
La dispersión geográfica de Palencia convierte este tipo de iniciativas en algo casi imprescindible. La provincia tiene unos 160.000 habitantes, de los cuales aproximadamente la mitad viven en la capital y su entorno inmediato, mientras que la otra mitad están distribuidos por un territorio que se extiende hasta los 120 kilómetros en dirección a la montaña. “Cien kilómetros, ciento veinticinco, ciento cincuenta, son difíciles de superar”, reconoce Del Diego. La ruta por los centros de salud buscaba llegar al médico de familia, que es el primer eslabón en la cadena asistencial y quien puede informar al paciente de que existe un lugar donde encontrar apoyo.
Con todo, Del Diego también señala una particularidad que facilita en parte las cosas. “Somos de una provincia que nos movemos mucho. En verano estamos en los pueblos y en invierno venimos todos casi a la capital”. Así, muchos pacientes del medio rural acaban siendo atendidos en Palencia capital durante los meses de invierno, lo que permite a la asociación prestarles sus servicios de forma presencial.
La reivindicación: más neurólogos, mejor atención
Más allá de la celebración, el Día Internacional del Párkinson es también, para Del Diego, una oportunidad para elevar la voz ante las carencias que sufre la atención neurológica en Palencia. La situación es, según describe, preocupante. Una provincia que necesitaría en torno a seis neurólogos cuenta actualmente con solo dos en activo en el Complejo Asistencial Universitario de Palencia (Caupa), con una tercera facultativa en situación de baja o equivalente. El resto de refuerzos llegan desde Valladolid. “Para dos personas es un montón de trabajo impresionante”, resume.
Las consecuencias son predecibles, con listas de espera largas y una atención que Del Diego califica de “insuficiente” no solo para los pacientes de Párkinson, sino para todos los que requieren atención neurológica, como los pacientes con esclerosis múltiple y otras patologías que recaen sobre esas mismas consultas. “El hecho de tener un código postal 34 nos equivale a menos atención. Se nos valora menos. Se nos discrimina un poco. Palencia, Zamora, Ávila, Soria”, enumera, mientras sitúa el problema en el marco más amplio de la despoblación y el desequilibrio territorial en la sanidad pública.
La raíz del problema, a su juicio, está en la escasa atracción que ejercen estas ciudades sobre los profesionales que salen de su formación. “Cuando sale un neurólogo, elige Barcelona. Porque hay investigación, o Madrid. A estas ciudades hay que incentivarles, bien económicamente, o garantizándoles una calidad de vida mejor”. Su propuesta pasa por diseñar mecanismos específicos de promoción para que especialistas se asienten en provincias como Palencia. “Hay que pagar bien, buscar algún sistema para hacerlas atractivas”, instó.
La asociación trabaja para trasladar estas demandas formalmente a la Junta, aunque Del Diego reconoce que la coyuntura política no facilita las cosas en este momento. “Está complicado porque hay que establecer gobierno y ver qué consejero sale. Pero vamos a machacar. Ya sabemos que es difícil y que lo tienen difícil los políticos, pero vamos a pedir un poco más de esfuerzo”.
Del Diego pide también que la administración asuma la responsabilidad de financiar las terapias que hoy en día ofrecen de manera gratuita las asociaciones. “Las administraciones públicas tendrían que ofrecer a los enfermos las terapias que, en muchas ocasiones, llevan a cabo organizaciones como la nuestra”. Asimismo, añade una petición que va más allá de los recursos materiales. “Que se forme a los trabajadores para que nos traten con más ternura y cariño”.
Hay algo que inquieta especialmente a Del Diego, y es la forma en que la sociedad percibe el Párkinson, como algo conocido pero no urgente, familiar pero no reivindicado. “Es una enfermedad que en cierto modo la sociedad la tiene asumida. Hablas con las personas y dicen, ‘ah pues sí, yo conozco a alguien que lo tiene’ y no le falta ese poco de rebeldía de ir a luchar por ella y que haya más investigación”.
Esa normalización pasiva es, paradójicamente, uno de los mayores obstáculos para conseguir avances. Por eso los actos de este fin de semana no son, en palabras de su presidente, días de celebración al uso “sino más bien de reivindicación. Estamos aquí porque en cierto modo estamos como asumidos. Como que no destacamos en la sociedad”, concluye.
