El Centro de Artes Escénicas Jorge Manrique de Paredes de Nava celebrará este sábado 17 de octubre de 2026, a las 19:00 horas, el II Evento Solidario a favor de Rett Spain (Asociación Española de Síndrome de Rett). La gala estará presentada por Mayte García Aboitiz y contará con un programa de actuaciones que incluye las intervenciones del Coro de la Asociación Cultural Virgen de Oroyo, la compañía de danza Brian & Smile, y la artista Eva Gijón. Además de los espectáculos en directo, el evento dispondrá de venta de merchandising y tapas solidarias. Las entradas tienen un precio de 5,00 € y se pueden adquirir de forma presencial en la Oficina de Turismo o de manera online a través del sitio web www.caejorgemanrique.es. La cita cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Paredes de Nava, Excavaciones Chesco y Hormigones de La Nava.
¿Qué es el síndrome de Rett?
El síndrome de Rett es una enfermedad rara catalogada como un trastorno grave del neurodesarrollo de origen genético. Afecta casi exclusivamente al sexo femenino y provoca una discapacidad severa que condiciona de manera global la vida de la persona, alterando capacidades básicas como hablar, caminar, comer e incluso respirar con normalidad. Su rasgo distintivo principal son los movimientos repetitivos y constantes en las manos.Desde la campaña «Soy Familia Rett», la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR) trabaja para facilitar a las familias el acceso centralizado en un solo lugar a la información y materiales más relevantes disponibles en nuestro idioma, con el fin de resolver dudas y mejorar la atención a las personas afectadas.
Complicaciones asociadas y diagnóstico
Los pacientes con síndrome de Rett presentan con frecuencia múltiples trastornos neurológicos y sistémicos que requieren tratamientos específicos y afectan a su calidad de vida:
- Epilepsia: Afecta a entre el 66 % y el 90 % de los pacientes, siendo refractaria en el 17-20 % de los casos. Puede manifestarse en crisis generalizadas o focales.
- Problemas de comunicación y marcha: Entre el 40 % y el 50 % no logra la marcha autónoma. Asimismo, son comunes las estereotipias, la espasticidad y los trastornos del movimiento.
- Patrón respiratorio patológico: Aparece en torno a los 5 años y hacia la quinta década de vida alcanza al 95 % de los pacientes. Puede cursar con hiperventilación o hipoventilación (apneas). La disregulación respiratoria es la causa primaria de hasta un cuarto de las muertes en esta patología.
- Trastornos del sueño: El insomnio (de conciliación o mantenimiento) está presente hasta en un 93 % de las niñas, acompañado en ocasiones por bruxismo, apneas, alteración del ritmo circadiano y episodios de llanto o risa incontrolada.
- Salud ósea y muscular: La prevalencia de escoliosis se sitúa en torno al 70 %, agravada por la hipotonía y la dificultad para caminar. Además, a los nueve años, el 97 % presenta osteopenia o fragilidad ósea, lo que provoca fracturas espontáneas o por traumatismos leves.
- Otras patologías: Incluyen disfunción autonómica (mala perfusión distal), alteración cardiológica (prolongación del intervalo QT en un 30-40 %, asociada a riesgo de muerte súbita), trastornos del comportamiento (ansiedad en el 68-75 % y alteraciones del ánimo en el 66-77 %), problemas gastrointestinales (estreñimiento, disfagia, reflujo), retraso ponderoestatural y alteración de la sensibilidad al dolor.
El diagnóstico del síndrome de Rett es de carácter clínico y requiere el cumplimiento de una serie de criterios. Se distinguen dos variantes principales: la clásica (que exige un periodo de regresión seguido de estabilización y el cumplimiento de todos los criterios principales sin criterios de exclusión) y la atípica (que requiere un periodo de regresión y estabilización, al menos 2 de los 4 criterios principales y 5 de los 11 criterios de apoyo).
