“Me hacen sentir como un bicho raro” (María Jesús, discapacidad auditiva); “Ni soy inútil ni pequeña, pero me tratan como tal” (movilidad reducida), “Cuando voy al médico siempre me preguntan por mi acompañante” (enfermedad neurológica)… Son los relatos simplificados de la discriminación que, a diario, viven estas personas usuarias de Cocemfe Castilla y León, y que nos anticipan cómo las afecta a su estado emocional.
La invisibilidad, la falta de empatía o sobreprotección son las barreras humanas a las que se enfrentan y que son cada vez más pesadas, según se deduce del último estudio sobre salud mental y bienestar emocional publicado por COCEMFE, y que demuestra, además, la gran diferencia en afectación respecto a la población general.
Casi una de cada dos personas con discapacidad (un 40,5% frente al 14,3%) sufre este estado anímico, que se traduce en incomodidad psicológica y que deriva en emociones como la tristeza, la angustia, el desasosiego o la inseguridad.
Pero lo importante no es el dato, sino entender por qué pasa “No tiene que ver con la discapacidad en sí, sino con la falta de apoyos, cómo funciona el sistema y cómo se trata muchas veces a las personas en su día a día”, declara Susana Clemente Belmonte, socióloga del área de Cohesión Social y Espacio Sociosanitario que ha participado en la elaboración de este estudio: ‘El derecho al bienestar emocional: factores desencadenante del malestar emocional percibido por las personas con discapacidad física y orgánica de España’.
Esta investigadora, que expondrá el trabajo realizado en una jornada el próximo 7 de abril en Valladolid, recalca que se trata de un estado anímico sostenido en el tiempo, no puntual, “derivado de situaciones muy repetidas de agotamiento, frustración, sobrecarga o aislamiento, señales muy claras que son compatibles con un cuadro depresivo mayor”. Y es tan importante detectarlas como definir las características del entorno en el que se producen.
En este sentido, se refiere, por una parte, a la falta de apoyos psicosociales; la descoordinación de los servicios sanitarios y sociales; las dificultades de acceso a los recursos, y la discriminación e invisibilidad de algunas discapacidades. Pero también destaca la importancia de las relaciones humanas, la inclusión y el ejercicio de derechos de las personas con discapacidad: “No se sienten escuchadas, pero sí cuestionadas o tienen que estar justificando continuamente lo que les pasa. Y eso tiene un impacto en su día a día, en forma de desgaste, frustración o sobrecarga”, añade Susana Clemente.
Esta falta de validación, que se traduce en no sentirse creídas, comprendidas o reconocidas, también repercute en el ejercicio de sus derechos. “En el sistema sanitario, el foco sigue estando solo en lo clínico, y el bienestar emocional queda en un segundo plano. No es solo qué atención se recibe, sino cómo se recibe. En el fondo, el sistema sanitario puede ayudar a proteger ese bienestar, o puede contribuir a desgastarlo más”, añade.
ACTUAR EN DIFERENTES NIVELES
Para reducir ese impacto propone actuar en diferentes niveles: “Por un lado, reforzar la respuesta pública en coordinación, tiempos de espera o el acceso a apoyos. Por otro, cuidar mucho más el trato, porque escuchar, validar y reconocer también forma parte del cuidado. Y, además, apoyar recursos que ya funcionan, como los grupos de apoyo y las redes comunitarias”.
En este sentido se refuerza la idea de que superar este reto es una responsabilidad colectiva. La respuesta es clara: “Debemos asumir que esto no es solo un tema individual, sino que nos implica a todos”. Y actuar en lo concreto para modificar las condiciones sanitarias, sociales, institucionales y comunitarias. ¿Cómo?: “Mejorando la coordinación entre los servicios sanitarios y sociales, para que las personas no tengan que ir de un lado a otro; incrementando los apoyos psicológicos y recursos adecuados, sin listas de espera tan largas; formando a los profesionales en la práctica de la escucha y la validación de las experiencias de las personas, y reconociendo y apoyando los grupos de apoyo, que están cumpliendo una función muy importante. Y todo esto, además, se apoya en la evidencia; las decisiones se toman con base en lo que sabemos que funciona”.
Desde COCEMFE y su movimiento asociativo se están generando espacios que tienen un papel muy importante en la protección del bienestar emocional. Hablamos de grupos de apoyo, redes de acompañamiento y espacios de escucha. “Son espacios donde no tienen que estar justificando constantemente qué les pasa, y eso tiene un efecto muy claro en cómo se sienten. Y además, trabajamos para que todo ese conocimiento que surge de la experiencia se convierta en evidencia que ayude a mejorar los sistemas de apoyo y las políticas públicas. Estas experiencias reales, que parten de lo más sencillo, la escucha y la comprensión, tienen un impacto muy claro en el bienestar emocional: “Muchas veces se produce un antes y un después en la vida de las personas con discapacidad”.
