Subraya la voluntad inequívoca del Gobierno autonómico de mejorar la prevención de estas patologías y la calidad de vida de las aproximadamente 150.000 personas que las padecen en la Comunidad y de sus familias
El presidente de la Junta de Castilla y León en funciones, Alfonso Fernández Mañueco, ha asistido hoy en León al acto central con motivo del Día de las Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) bajo la presidencia de Su Majestad la Reina, a quien ha agradecido su apoyo constante a las causas sociales, así como su cercanía a esta tierra.
El jefe del Ejecutivo autonómico en funciones ha reconocido también la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras a favor de la calidad de vida de tantas personas, unas 150.000 en Castilla y León, a quienes ha trasladado la voluntad inequívoca de la Junta de mejorar la prevención de estas enfermedades, así como la calidad de vida de quienes las padecen y de sus familias. Fernández Mañueco ha recalcado el compromiso de contribuir al conocimiento de estas dolencias, mejorar la detección precoz y garantizar la equidad de acceso al diagnóstico, al tratamiento y a una atención de calidad.
El presidente de la Junta en funciones ha anunciado que en Castilla y León se impulsará un plan integral con objetivos de tipo sanitario, pero también sociosanitarios, socioeducativos y sociolaborales, dirigido a las personas con patologías raras. Y se hará, ha avanzado, para los pacientes y con los pacientes, de la mano de las personas que padecen enfermedades raras y la participación de Feder, así como de las 22 asociaciones que esta Federación agrupa en la Comunidad.
Red de diagnóstico
Fernández Mañueco, quien ha resaltado que Castilla y León es pionera al contar con una Unidad de Diagnóstico Avanzado en Enfermedades Raras, ubicada en Salamanca, ha dado a conocer que a este centro se sumarán otras unidades coordinadas en red.
El presidente de la Junta en funciones ha valorado que son muchos los motivos para la esperanza, como la mejora de los registros y sistemas de información, la apuesta por la investigación sanitaria, las nuevas terapias y el desarrollo en la medicina personalizada de precisión.
