La asociación palentina ha celebrado este domingo, 19 de noviembre, una Asamblea General Extraordinaria Electiva, ante la expiración del mandato de la Junta Directiva anterior, en la que Lozano ha resultado reelegido como Presidente de la asociación palentina, al igual que el resto de los componentes de la Junta Directiva de la entidad
Este domingo, 19 de noviembre de 2023, la asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras, para dar cumplimiento a sus estatutos, ha celebrado, dentro del proceso electoral que comenzó el pasado 27 de octubre del presente año, una Asamblea General Extraordinaria Electiva, con el fin de nombrar la nueva Junta Directiva que regirá y gestionará esta entidad en los próximos años. Durante dicha Asamblea General Extraordinaria Electiva, ha sido proclamada como nueva Junta Directiva la misma que, hasta el momento, había venido ocupando este órgano de gestión de la entidad, órgano al frente del cual seguirá como Presidente Carlos Lozano Ruiz. Continuarán en sus respectivos cargos Juan Carlos Lozano Autillo (Vicepresidente), Luis Miguel García Palacios (Secretario), Fernando Alejandro Román (Vicesecretario) y Marta Lozano Ruiz (Tesorera). Además, continuarán como vocales, si bien al frente de algunas vocalías que incorporan nuevas competencias, Ángel Lozano Díaz, como Vocal de Campañas e Iniciativas Solidarias; Cristina Moral Carvajal, como Vocal de Sensibilización y Formación y Sonia Bravo Vicario, como Vocal de Imagen Corporativa.
Este equipo que renueva mandato estará apoyado en su día a día por distintos socios que formarán parte de las distintas vocalías y grupos de trabajo que conforman el organigrama de la asociación. Seguir haciendo visibles las más de siete mil patologías poco frecuentes, a través de retos de distinta dificultad en el medio natural y de iniciativas solidarias fruto de las sinergias que se establecen con otras entidades, sensibilizar acerca de la realidad que rodea a estas enfermedades, potenciar su investigación para avanzar en su diagnóstico y tratamiento, y continuar apostando por la actividad física como un “medicamento” esencial para la población en general, y para el colectivo de las personas con enfermedades minoritarias en particular, seguirán siendo los ejes fundamentales de actuación de la Junta Directiva de la asociación.
Como ha remarcado su Presidente, Carlos Lozano Ruiz, “partiendo hace cinco años de cero, hemos conseguido llegar muy lejos y, sobre todo, hemos llevado a muchas personas, colectivos y entidades, una realidad que parecía no existir, la de las enfermedades poco frecuentes; hoy, esta nueva Junta Directiva, con el apoyo de todos los socios que conforman la asociación, tiene ya los cimientos necesarios para llegar aún más lejos y dedicar todos sus esfuerzos a la visibilidad de estas patologías, a través del deporte en el medio natural, la sensibilización, y el apoyo a la investigación, pues aunque en este último apartado gracias a la generosidad de muchas personas y entidades, hemos apoyado varias convocatorias de ayudas a la investigación, y nuestros kilómetros recorridos por los senderos y cumbres de Castilla y León han sumado para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes, todo esfuerzo es poco cuando hablamos de mejorar la calidad de vida de tres millones de personas e Información general: En Ruta por las Enfermedades Raras es una asociación sin ánimo de lucro, fundada en Palencia, en el año 2018, que pretende visibilizar, sensibilizar y apoyar la investigación de las patologías poco frecuentes.
Es una asociación de ámbito autonómico. Sus principales actividades son retos de dificultad baja, media y alta, de senderismo, montañismo y ciclismo de montaña. Durante sus cinco años de existencia, En Ruta por las Enfermedades Raras ha recorrido kilómetros por distintos espacios naturales, tales como Montaña Palentina, Picos de Europa, Sierra de Francia, Sierra de Urbión, Sierra de la Demanda, Cañón del Río Lobos, Riaño y Mampodre, Ubiña, etc.
Entre sus ascensos más míticos por llevar su causa a lo más alto se encuentran los del Curavacas, Peña Prieta, Peña Ubiña, San Millán, etc. Desde sus orígenes vienen colaborando con el programa “Investigación y Conocimiento” de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), quien galardonó en 2021 a la entidad palentina en la categoría de compromiso con la investigación. La asociación palentina también ha recibido otros galardones como la Mención Especial Montaña Castilla y León de la Federación de Deportes de Montaña, Escalada y Senderismo de Castilla y León (FDMESCYL) en 2021, o al mejor proyecto de divulgación, difusión o sensibilización sobre enfermedades raras de la Asociación de Laboratorios y Medicamentos Huérfanos (AELMHU) en 2022.
En la actualidad la asociación cuenta con cerca de 150 socios, muchos de ellos palentinos, pero también procedentes de otros lugares de la geografía nacional.
